石骨症患儿安安的接力救助之路:父母不想因钱放弃(2)

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袁国辉夫妇还担心,安安已经一岁多了。医生称,手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候,超过这个最佳手术时间,手术会面临风险。除此之外,高昂的手术费也让袁国辉头疼。“手术前后需要100万元左右”。

为了给安安做手术,袁国辉夫妇没有犹豫,卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子,夫妇俩双双辞职,再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后,在网上发起筹款。目前,已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用,但手术费和后续的治疗费用,还有将近60万元的缺口。“感谢好心人士的捐助,他们给了我们很多支持。希望孩子经过手术能平平安安地活着。”袁国辉感叹道。

对话

患儿父亲:希望安安有机会看见世界的色彩

北青报:什么时候得知孩子患上石骨症?

袁国辉(患儿父亲):我们夫妻俩平时身体都很健康。婚前也做了孕检,但是石骨症并不在常规孕检的范围内,何况那时候我们都不知道存在这种病,所以一直没检查出来。直到孩子病情一步步加重,多次体检才发现(这个病)。

北青报:孩子患病后你们辞了职,身边人怎么说?

袁国辉:有朋友支持,也有朋友觉得我们这样不值得,他们是从现实的角度给我们理性的建议,我不怪他们。但对我们家庭来说,负担很重,有时候都想把自己封闭起来。

北青报:求医过程中,遇到最大的困难是什么?

袁国辉:有很大的经济压力。孩子得在离医院很近的地方,住得距离太远了可能出现无法预期的风险,孩子三次感冒就花费了9万元。即使作为一个医生,我的能力也很有限,没办法把控这种风险。

北青报:看到之前的消息,有朋友劝你放弃安安?

袁国辉:有朋友跟我这么建议过,但是我不会放弃安安。如果说因为医疗技术无法治疗安安,要放弃我也无话可说。但如果因为金钱原因放弃孩子,我没法安心。何况我们夫妻两个人,同时携带石骨病的隐性基因,再生一个孩子会有四分之一的患病几率。

北青报:怎么想到求助于网络筹款?

袁国辉:我们家庭的能力有限,但是为了孩子,我只能向社会,向大家求助。早些时候我想做生意创业,觉得挣了钱再给孩子治病,但后来孩子病情越来越重,他等不起这个时间。社会的力量大,通过网络筹款我们已经筹得了进仓费用,虽然后续的治疗费用还没有着落,但我们特别感谢那些网友,他们还邮寄了很多衣物和尿不湿给孩子。现在只希望安安能通过手术得到恢复,希望我的孩子,也能有机会看见这个世界的色彩。

北青报:从医生变成一个求医的患者家属,其间你有怎样的感触?

袁国辉:医生这个职业很好,我很热爱它,我做医生时一直告诉自己,要做一个对患者有温度的医生。现在一路求医,自然而然地也感受到作为患者的难处了。不管是医生还是患者,希望都能互相理解。

本组文并摄/本报记者 张夕

线索提供/郭女士

【编辑:于晓】
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